Interrogazione sui ritardi nell’attuazione della legge 219/2017 (Testamento biologico)

Ho depositato un’interrogazione al Ministro della Salute, Roberto Speranza, per sollecitare la piena applicazione della legge 219/2017 sul consenso informato e le disposizioni anticipate di trattamento (DAT), più comunemente note come testamento biologico.

In breve, a 17 mesi dall’entrata in vigore della legge, ciò che manca oggi è una banca dati nazionale, prevista dalla legge, che consenta di rendere accessibili le DAT anche fuori dal comune di deposito;

si attendono, ancora, l’annuale relazione al Parlamento da parte del Ministro, sull’applicazione della legge e le relative statistiche e anche la campagna informativa tramite i canali mediatici consueti.

TESTO DELL’INTERROGAZIONE DEPOSITATA:

INTERROGAZIONE A RISPOSTA SCRITTA

   — Al Ministro delle Salute.

— Per sapere – premesso che:

in violazione della legge 219/2017, art. 8, il Ministero della Salute non ha ancora presentato la relazione annuale al Parlamento, contenente i dati ufficiali sulle disposizioni anticipate di trattamento depositate;

ai sensi della legge 219/2017 chiunque ha il diritto di richiedere l’interruzione delle terapie, ivi comprese quelle salvavita; qualsiasi persona maggiorenne e capace di autodeterminarsi può depositare e veder rispettate le proprie disposizioni anticipate di trattamento (DAT); nei casi in cui le DAT non siano state depositate ma vi siano stati colloqui con la persona prima che questa si sia trovata in condizioni di non potersi più esprimere, l’amministrazione di sostegno può richiedere l’interruzione delle terapie attraverso un giudice tutelare il quale, prima di autorizzare la sospensione delle terapie, ricostruirà le volontà della persona attraverso testimonianze di familiari e amici;

l’articolo 4 comma 8 della legge 219/2017 prescrive che, entro i sessanta giorni dall’entrata in vigore, ovvero il 1° aprile 2018, “il Ministero della salute, le regioni e le aziende sanitarie provvedono a informare della possibilità di redigere le DAT in base alla presente legge, anche attraverso i rispettivi siti.”

questa prima scadenza è stata rispettata dal Ministero della Salute con la semplice pubblicazione della notizia sul sito internet, senza una necessaria campagna di informazione, rispetto alla quale ancora nell’ottobre 2018, il sottosegretario pro-tempore Bartolozzi, annunciava un rafforzamento dell’informazione istituzionale a seguito dell’approvazione del decreto istitutivo della Banca dati nazionale delle Disposizioni anticipate di trattamento (DAT);

il decreto istitutivo della Banca dati nazionale delle DAT, previsto dal comma 418 dell’art. 1 della legge di bilancio n. 205 del 2017 e finanziata con 2 milioni di euro, avrebbe dovuto essere emanato entro il 30 giugno 2018, ma non ha ancora visto la luce;

la legge di bilancio pluriennale per il triennio 2019-2021 ha autorizzando la spesa di ulteriori 400mila euro annui a partire dal 2019, per l’istituzione presso il Ministero della salute di una banca dati destinata alla registrazione delle disposizioni anticipate di trattamento, a valere sulle risorse del Fondo per l’attuazione del programma di Governo;

il Ministro della Salute pro-tempore, on. Giulia Grillo, con Decreto direttoriale del 22 marzo 2018, ha istituito un Gruppo di lavoro comprendente rappresentanti del Ministero, delle Regioni e dell’Autorità garante per la protezione dei dati personali;

con Parere n.1991 del 31 luglio 2018, il Consiglio di Stato, in Commissione speciale, sollecitato dal Ministero della Salute, si è espresso in modo chiaro sui quesiti posti dal Gruppo di lavoro di cui sopra;

a seguito di una diffida ad adempiere proposta dall’Associazione Luca Coscioni attraverso gli avvocati Giulia Crivellini e Filomena Gallo, il Ministero della Salute, a fine maggio 2019, ha acquisito il parere positivo del Garante della Privacy;

il 25 luglio 2018 anche la Conferenza Stato-Regioni ha reso il suo parere al Ministero della Salute circa la creazione della banca dati Dat, esaurendo tutti i passaggi obbligatori per l’emanazione del decreto;

l’Associazione Coscioni, a fine luglio 2018, ha depositato un ricorso presso il Tribunale Amministrativo Regionale del Lazio, per l’inadempienza del Ministero della Salute nell’emanazione dei decreti, trascorsi 17 mesi dal termine fissato per legge, ovvero il 30 giugno 2018;

il 16 dicembre p.v. è stata fissata l’udienza del ricorso al Tar contro il ministero della Salute, per la mancata istituzione della Banca Dati Nazionale per le Disposizioni anticipate di trattamento (Dat); –  

come il governo intenda procedere nell’eseguire le disposizioni di cui alla legge 219/2017, Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento, per quanto riguarda la relazione annuale al Parlamento sull’applicazione della legge e l’emanazione del decreto istitutivo della Banca dati nazionale sulle DAT, oltre all’avvio della campagna di informazione istituzionale prevista dalla stessa legge.

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