La proposta di legge su sessualità e disabilità procede, nonostante Covid-19.

Intervista al blog “Viaggi in carrozzina” di Gianfranco Falcone (L’Espresso) del 27 marzo 2020

È dal dodici marzo che viviamo sotto assedio. Reclusi nelle nostre case e con poche ore d’aria a disposizione. Non è difficile, ma neanche così facile come descritto da qualcuno. Nuovi riti e nuovi ritmi si impongono. A noi trovarli.
Intanto le persone disabili fanno sempre più fatica a procurarsi il necessario. Io ho dovuto smettere la fisioterapia, che è essenziale per una persona tetraplegica come me, e sono senza badante. Se non ci fosse mia madre, che ha ottanta due anni, a preparare i pasti e riordinare la casa vivrei nell’immondizia. Intanto compaiono su quotidiani e settimanali lettere disperate di genitori, che non ce la fanno più a garantire livelli minimi di assistenza ai figli disabili gravi.
Oggi diventa sempre più evidente che quando i medici dovranno, e già devono, scegliere chi salvare metteranno le persone disabili all’ultimo posto. Negli Stati Uniti lo stanno già facendo, come riporta l’Avvenire.
Allora che senso ha parlar di un tema come quello di acceso all’affettività e alla sessualità per le persone disabili? Ci sono urgenze più impellenti dirà qualcuno.
Forse. Ma il tema è più ampio. Se adesso si inizia ad arretrare rsui diritti, questi non verranno ristabiliti automaticamente una volta finita la quarantena. Il dibattito subirà una battuta d’arresto. Sarà messa a rischio la possibilità concreta di approfondire temi delicati.
Per questo decidiamo di pubblicare l’intervista fatta all’onorevole Aldo Penna, che di recente ha presentato un disegno di legge su sessualità e disabilità.
Riportiamo l’intervista per mantenere vivo il dibattito.


Lei è in carrozzina a seguito di un ictus. Com’è la Camera per le persone disabili?
Abbiamo fatto una ricognizione puntuale insieme ai colleghi dell’intergruppo, e abbiamo presentato al presidente Fico l’elenco tutte le cose che non vanno. Ad esempio non si poteva accedere al bar. Può sembrare una cosa marginale ma non lo è, perché se non hai la possibilità di prenderti un caffè alla fine subisci una discriminazione.

Lei ha menzionato l’intergruppo. Che cos’è?
Quando abbiamo pensato di dargli vita io pensavo che già ne esistesse uno. Invece mi sono accorto con dispiacere che non c’era. Allora ho scritto una lettera appello rivolta a deputati e senatori dicendo: “C’è il tema della disabilità che sarebbe bene che affrontassimo con un’attenzione particolare, al di là di quello che si può fare all’interno delle commissioni O all’interno dell’aula quando le proposte di legge approdano. Ma potremmo farlo prima confrontandoci tra di noi oltre gli steccati di partito e di cultura”. Devo dire che l’appello è stato accolto bene, perché circa 60 parlamentari aderiscono all’intergruppo.


Quindi l’intergruppo nasce su una sua iniziativa personale?
Assolutamente. L’intergruppo nasce nel 2019. Ho scritto al presidente Conte chiedendogli un incontro e abbiamo trovato una disponibilità massima. Tanto che Conte ha individuato nell’intergruppo uno dei soggetti che dialogheranno con l’Ufficio per le Persone Disabili, che è stato istituito presso la Presidenza del Consiglio. Oggi non c’è più il ministero ma c’è un ufficio.

Questa ipotesi è stata contestata da diverse parti. Lei che cosa ne pensa?
Le valutazioni le farei sui risultati. Quindi aspetterei qualche mese per vedere se questo è stato un limite. Addirittura può essere invece, non un vantaggio, ma comunque un modo per discutere dei problemi della disabilità, senza tutta una serie di pastoie che cominciano a formarsi dentro i misteri. L’ufficio è una struttura più agile e più rispondente.

Come state lavorando in questi giorni alla Camera? In tempo di Coronavirus diventiamo tutti un po’ disabili fondamentalmente.
Le novità sono che l’accesso sarà consentito solo a 350 deputati su 615. Il numero è individuato perché ci possa essere la maggioranza assoluta che consente di deliberare. Anche al Senato sarà la stessa cosa. Entreranno solo 161 senatori.

Lei ha presentato un disegno di legge su sessualità e disabilità. Quando l’ha presentato?
Questo tema l’ho visto subito come una delle cose che erano più sottaciute e più nascoste della disabilità. Di disabilità puoi parlare in termini di mobilità, di barriere, di scolarità, di lavoro, però la sessualità di solito diventa tabù. Alla fine si reputano i disabili come angeli, come bambini non cresciuti. E se sono cresciuti si pensa a loro come persone che hanno smesso di vivere questa dimensione della vita. Quando invece non è assolutamente vero. Tenendo conto soprattutto che ci sono molti disabili giovani o giovanissimi, che sono proprio nella fase in cui la sessualità esplode e comunque si afferma.
Ad un convegno alla camera abbiamo presentato il libro di Max Ulivieri “Love Ability. Il diritto alla sessualità delle persone disabili”. Max è una persona estremamente creativa, tant’è che ha dato vita a questi corsi di formazione di operatori già prima che lo strumento legislativo fosse approntato. Eravamo ancora alla fase preliminare, ma abbiamo deciso di portare l’argomento all’attenzione della commissione di riferimento per presentare un progetto di legge e fargli compiere l’iter legislativo necessario.

Come è visto questo tema dagli altri deputati?
Nell’intergruppo la problematica è vista bene e con favore. Tra i colleghi deputati è da verificare. Ovviamente lì la sensibilità si colora anche con la dimensione politica. Chi viene da una cultura di destra questa cosa la vede con qualche pesante interrogativo, perché c’è un tabù che viene infranto. Sarà interessante vedere, appena si entra nello specifico, come reagiscono queste aree politiche dentro le commissioni, se reagiscono con un muro oppure con una possibilità. Ho incontrato persone come l’ex ministro Locatelli, della Lega, che era quantomeno possibilista. Però bisogna vedere altri rappresentanti. Perché una delle cose che in questo settore si teme è che la barriera si alzi anche per motivi religiosi/ideologici. Sempre per quell’assunto per cui il disabile è una specie di angelo di questi giorni, quasi asessuato. Ma non è così.

Il disegno di legge che cosa prevede?
Si tratta di una formula molto agile. Perché più che fare una previsione molto dettagliata, che però avrebbe un po’ costretto il sentiero… Abbiamo preferito dire che, ovviamente con una relazione motivata, si introduce l’albo degli operatori addetti all’emotività e alla sessualità. Naturalmente queste definizioni non sono casuali proprio perché non cerchiamo un operatore alla sessualità, ma qualcuno che aiuti a vivere un sentimento, fatto di affetto e di emozioni, nella maniera più completa possibile. Abbiamo previsto che la formazione sia affidata al Ministero della Sanità, per prevedere dei protocolli, delle casistiche, delle modalità di ammissione e via di seguito. Così come per le altre professioni sanitarie.

Quindi non sono ancora predisposti dei criteri di accesso alla formazione?
L’abbiamo fatto apposta. Adesso stiamo ragionando sulla possibilità di inserire, eventualmente in una versione aggiornata i protocolli che hanno utilizzato per il corso di formazione fatto per i Love Giver di Max Ulivieri. Questi protocolli tengono conto della predisposizione anche caratteriale. Perché è inutile far diventare un operatore all’emotività, all’affettività, alla sessualità una figura umana che assolutamente non è empatica o non riesce sintonizzarsi con i bisogni delle persone disabili. Perché creeremmo immediatamente una diga comunicativa che non può essere superata.

È un accompagnamento all’affettività, ma anche di educazione alla pratica, che può arrivare fino alla masturbazione?
Questo è il limite. In altri paesi questo limite è collocato oltre. Arriva quasi anche all’atto sessuale completo. Nella nostra previsione ci si ferma prima.

In altri paesi gli incontri con la stessa persona sono limitati di numero anche per evitare innamoramenti.
Nei protocolli è previsto qualcosa di genere, anche per evitare il nascere di legami sentimentali che devono manifestarsi al di fuori di un rapporto in questo caso terapeutico. Perché se questa è terapia, avremmo un meccanismo per cui ci si innamora del terapista. O comunque di qualcuno che si prende cura di noi e non va bene.

Quindi siamo nell’ambito di una terapia.
Assolutamente sì. Potremmo dire una terapia dell’affettività.
Non sarà semplice parlare di educazione, o comunque di terapia dell’affettività dell’emotività, della sessualità per le persone con disabilità. A seconda di quando risale la disabilità, i livelli di consapevolezza sono completamente diversi. Se tu sei un uomo e sei diventato disabile a quarant’anni, chiaramente hai un trascorso, un vissuto. Quindi chiaramente sei già una persona che sa assolutamente come relazionarsi. Ma se tu a differenza sei nato con una disabilità è mancato quello che è dei tuoi coetanei, cioè il fatto di vivere la sessualità prima come una scoperta di sé, poi come scoperta nella relazione con gli altri, nel gioco dell’avvicinarsi all’altra persona da cui ci si sente attratti. Questo sia per l’uomo uomo che per la donna.

Quindi la vostra è una scommessa morale per il momento? Aprire la porta al problema e poi via al dibattito?
È porre il problema nel momento in cui finora si è fatto finta che non esista. Perché o lo si ignora o si lasciano sole le famiglie a sbrigarsela da sole. Quando invece è una delle cose che non puoi negare. Perché alla fine la sessualità è una di quelle cose, di quelle esigenze che può assomigliare a qualsiasi altra esigenza.

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